Disclaimer medical

1. Scopul informațiilor

Informațiile publicate pe site-ul Asociația IvaCaterina’s Waymakers despre SPG4, o formă de paraplegie spastică ereditară, și despre cercetarea științifică au caracter exclusiv educativ și informativ. Ele sunt destinate publicului larg și nu sunt adaptate situației medicale a unei anumite persoane.

2. Nu oferim sfaturi medicale

Conținutul site-ului nu reprezintă un sfat medical, un diagnostic sau o recomandare de tratament și nu înlocuiește consultul unui medic. Pentru orice întrebare despre sănătatea ta sau a unui membru al familiei, inclusiv despre testarea genetică, adresează-te unui medic neurolog sau unui medic specialist în genetică medicală. Pentru copii, deciziile privind diagnosticul, tratamentul și recuperarea se iau împreună cu medicul neurolog pediatru, medicul genetician și echipa care îngrijește copilul. Nu amâna și nu întrerupe un tratament și nu ignora un sfat medical din cauza informațiilor citite pe acest site.

3. Despre terapiile aflate în cercetare

• Terapiile genetice și celelalte abordări prezentate ca fiind în cercetare sunt experimentale (investigaționale). Ele nu sunt tratamente aprobate, iar siguranța și eficacitatea lor nu au fost demonstrate.
• La data ultimei actualizări (noiembrie 2026), nu există un tratament aprobat care să modifice evoluția SPG4. Opțiunile de gestionare a simptomelor se stabilesc exclusiv împreună cu medicul curant.
• Rezultatele obținute în laborator sau pe modele experimentale nu garantează rezultate similare la oameni. Cercetarea poate dura mulți ani și poate să nu ducă la un tratament.

4. Ce nu face Asociația

• nu furnizează servicii medicale, nu pune diagnostice și nu recomandă tratamente;
• nu recrutează participanți pentru studii clinice și nu intermediază accesul la studii clinice sau la terapii experimentale;
• nu garantează rezultatele cercetărilor pe care le susține și nici termene pentru obținerea acestora;
• o donație nu oferă acces la tratamente, la studii clinice sau la vreun beneficiu medical.

Dacă afli despre un studiu clinic, discută cu medicul tău și verifică informațiile în registrele oficiale de studii clinice (de exemplu, ClinicalTrials.gov sau baza de date a Uniunii Europene privind studiile clinice).

5. Sursele științifice

Conținutul științific se bazează pe surse publicate, pe care le indicăm împreună cu data publicării sau a ultimei verificări. Știința evoluează rapid, iar informațiile pot deveni depășite. Nu garantăm că informațiile sunt complete sau actuale în orice moment. Dacă observi o eroare, te rugăm să ne scrii la contact@ivacaterina.org.

Te rugăm să nu ne trimiți informații medicale personale prin formularele de pe site (vezi Politica de confidențialitate).

6. Urgențe

În caz de urgență medicală, sună imediat la 112. Site-ul și adresele de e-mail ale Asociației nu sunt monitorizate pentru urgențe.

7. Răspundere

Deciziile privind sănătatea trebuie luate împreună cu un medic. În limitele permise de lege, Asociația nu răspunde pentru deciziile luate exclusiv pe baza informațiilor publicate pe site.