
Implică-te
Copiii cu SPG4 au nevoie ca cercetarea să avanseze — iar cercetarea are nevoie de bani, dar și de oameni: cineva care traduce un articol pentru părinți, organizează o cursă caritabilă sau deschide ușa unui laborator. Alege ce ți se potrivește.
Imagine generată cu AI, cu rol ilustrativ. Nu reprezintă persoane, pacienți sau parteneri reali.
Voluntariat
Ne ajută oameni cu timp și competențe diferite. Îți propunem activități pe măsura disponibilității tale, de acasă sau la evenimente.
- Traduceri și verificarea textelor despre SPG4
- Organizarea de evenimente și strângeri de fonduri
- Comunicare, design și materiale video
- Sprijin IT pentru site și instrumentele interne
Înainte să începi, discutăm împreună rolul și stabilim în scris ce presupune.
Completează formularulAscunde formularul
Program de ambasadori
Ambasadorii duc informația corectă despre SPG4 și despre asociație acolo unde noi nu ajungem: în orașul lor, la locul de muncă sau în comunitățile online.
Ce face un ambasador
- Distribuie informațiile verificate publicate de asociație și îndrumă întrebările medicale către specialiști.
- Reprezintă asociația la nivel local sau online, cu acordul nostru pentru fiecare acțiune publică.
- Respectă ghidul de comunicare al asociației: fără promisiuni despre tratamente, fără date personale ale pacienților și fără strângeri de fonduri în nume propriu.
Primești de la noi materiale actualizate și sprijin pentru întrebările dificile.
Completează formularulAscunde formularul
Strânge fonduri pentru cercetare
Poți transforma un moment personal sau o provocare într-o campanie pentru cercetarea care îi poate ajuta pe copiii cu SPG4.
O aniversare
Le ceri prietenilor, în locul cadourilor, o donație pentru cercetare.
O provocare sportivă
Alergi, înoți sau pedalezi o distanță pe care ți-o propui, iar susținătorii tăi donează.
Un eveniment la școală sau la firmă
Un târg, un concert sau o zi tematică, cu donațiile direcționate către asociație.
Regula de bază
Banii ajung direct în conturile oficiale ale asociației sau prin canalele de plată de pe pagina de donații — niciodată în conturi personale. Așa fiecare sumă poate fi verificată și raportată.
Scrie-ne înainte să lansezi campania: îți trimitem materiale și datele corecte de plată.
Completează formularulAscunde formularul
Parteneriate cu companii
Dacă reprezinți o companie, poți susține cercetarea printr-un contract de sponsorizare, programe pentru angajați sau expertiză pro bono.
Colaborare științifică
Ne interesează dialogul cu cercetători, clinicieni și instituții care lucrează la SPG4, la alte paraplegii spastice ereditare sau la tehnologii relevante pentru terapia genică.
- Propuneri de proiecte, care pot intra în procesul de evaluare științifică independentă
- Schimb de informații despre studii, modele de cercetare și nevoile pacienților
- Legătura cu familiile interesate de cercetare, cu respectarea eticii și a protecției datelor
Primirea unei propuneri nu înseamnă angajarea unei finanțări. Orice decizie urmează evaluarea independentă și aprobarea consiliului director.
Completează formularulAscunde formularul
Din diaspora
Poți ajuta de oriunde: poți dona, poți organiza o strângere de fonduri în orașul tău sau ne poți pune în legătură cu cercetători și organizații de pacienți din țara în care locuiești.
Pe pagina de donații găsești detaliile pentru transfer bancar internațional în EUR și pentru plata cu cardul.
Mergi la pagina de donațiiCompletează formularulAscunde formularul
Redirecționează 3,5% din impozit
Dacă ai venituri din salariu, poți direcționa până la 3,5% din impozitul anual pe venit către o organizație nonprofit. Nu plătești nimic în plus: suma provine din impozitul pe care îl datorezi oricum statului.
- Cine poate
- Persoanele cu venituri din salarii. Începând cu veniturile din 2024, opțiunea nu mai există pentru pensii, activități independente sau chirii.
- Formular
- Formularul 230 — „Cerere privind destinația sumei reprezentând până la 3,5% din impozitul anual datorat”.
- Termen
- 25 mai al fiecărui an, pentru veniturile din anul anterior.
- Durată
- Poți alege același beneficiar pentru cel mult doi ani, cu posibilitatea de reînnoire.
Statutul asociației în Registrul entităților/unităților de cult (RUC): în curs de completare
ANAF virează suma doar organizațiilor înscrise în RUC la data plății. Redirecționarea către asociație va fi posibilă după înscriere; vom anunța acest lucru aici și în newsletter.
Informații verificate la 6 noiembrie 2026.